Ominaisuus nimeltä jalan poimu ja muita kirurgijuttuja

Kävimme Helmin kanssa tänään kontorillikäynnillä kirurgimme luona. Äitiä hieman jännitti käynti etukäteen, sillä juuri kävelyharjoitteiden aikana jalan virheasennon uusimiselle on suurempi mahdollisuus. Vartalon paino voi esimerkiksi "vääntää" jalkaa väärään asentoon lapsen seisoessa.

Jalkojen tarkkailu on meille arkipäivää. Näkyykö jalkaholvin kohdalla ihopoimuja? Onko jalan ulkosyrjä suora? Antaako akilles periksi - tapahtuuhan nilkassa ojennus ja koukistus oikein?

Helmin jaloista ei löytynyt mitään huomautettavaa. Kaikki oli niin kuin pitikin. Ainoastaan yksi pieni poimu "kriittisessä kohdassa" aiheutti lisätutkintaa hetkeksi, kunnes jouduimme toteamaan poimun olevan jalan ominaisuus. Lisäksi kirurgimme katseli Helmin seisontaa ja kävelyharjoituksia. Jalat toimivat oikein ja jalan asennossa ei ole korjattavaa. Hoito on siis onnistunut. Onneksi Helmi suostui esittelemään taitojaan mielellään - kunhan kirurgi oli ensin ymmärtänyt taputtaa hänen suoritukselleen.

Tankokenkähoito jatkuu "normaalintavoin" 14h/vrk (= päivä- ja yöuniajat) niin kauan kuin Helmi asian itse sallii, vähintään 3-vuotiaaksi. Onneksi kenkien laitto on yksi nukkumaanmenorituaaleistamme siinä missä hampaiden pesu tai yöpuvun pukeminenkin. Ainakaan vielä ongelmia ei ole tullut.

Keskustelimme myös Helmille piakkoin hankittavista normikengistä. Olen kuullut toisille suositellun oikein tukevia kenkiä kun taas toisille mahdollisimman paljasjalkaista menoa. Kirurgimme mukaan meidän tulisi hankkia "mukavat kengät". Helmin jalat voivat niin hyvin, että käytännölliset ja jalassa mukavat kengät ovat ainoat kriteerit. Hänen mukaansa reilusti tukevia kenkiä voidaan suositella tilanteessa, jossa hoidot eivät ole korjanneet jalan asentoa tarpeeksi ja esimerkiksi askeltaessa jalka pyrkii menemään virheasentoon. Luonnollisestikin jalka tarvitsee tuolloin tukea enemmän.

Seuraava käyntimme on puolen vuoden kuluttua.

Sitä odotellessa ennättää katsoa muutaman Ryhmä Hau -jakson

Tärkeintä on kannustus

Helmikin sen tietää. Nimittäin kannustamisen merkityksen uuden oppimisessa. Tyttö on sisäistänyt asian niin hyvin, että noustuaan seisomaan taputtaa itse itselleen.

Yksi kivi tipahti jälleen sydämeltä

Kuten arvata saattaa, on äidin sydämessä aina pieni kolo huolelle. Yksi huolenaiheista, ehkäpä se alitajunnan tuottama huoli, on ollut Helmin kävelemään oppiminen. Koska jaloilleen ottaminen on ollut tytöllä pitkään hankalaa ja jopa hieman viivästynyttä, on luonnollisesti kaikki sen jälkeen kehityksessä tapahtuvakin tuleva viiveellä.

Olemme kuitenkin jälleen ylittäneet yhden merkittävän rajapyykin 1v 3kk -ikäisenä: Helmi nousee seisomaan ilman tukea!

Olemme osanneet odotella hetkeä. Helmi on noussut hyvin polvilleen ja "toinen polvi maassa" -seisontaan. Tukea vasten noustaan näppärästi ja seisotaan piiiiiitkiä aikoja. Onpa kuvioon tullut myös hetkittäisiä ilman tukea seisomisia, kunhan ensin on noustu ylös tuen avulla. Taaperokärry saa vauhtia enemmän ja vähemmän. Ehkäpä vain rohkeus on uupunut.

Ja nyt, kun rohkeus on löytynyt, tapahtuu. Harjoitteluintoa ainakin on, vaikka toisille jakaisi.

Seuraava lääkäriaikamme on reilun viikon kuluttua. Paljon odotamme käyntiä, sillä edellisestä kerrasta on kulunut puoli vuotta. 

Pieni vauvanhoitaja

Edellisestä tekstistäni on lähes kuukausi aikaa. Paljon ja merkittävää on kerennyt tapahtua sinä aikana.

Merkittävintä oli Helmin kävelyharjoitukset. Päivälleen vuoden ja kahden kuukauden ikäisenä hän otti taaperokärrynsä ja käveli. Isi ja äiti huokasivat yhtäaikaa sekä helpotuksesta että kauhusta: Kehitys etenee, vauhti kasvaa!

Videolla Helmin ensikävelyt. Kävelyharjoituksia on tämän jälkeen riittänytkin. Välistä kyydistä tyhjennetään kaikki pois, välistä sinne kasataan tavaroita, erityisesti Helmin oma "vauva".

Vauva peitellään kyytiin

Joskus matka tyssää esteisiin

Vähän aikaa sitten Helmillä alkoi kova ruoanlaittovimma. Puuroa keitettiin ja sekä isin, äidin että pehmolelujen piti sitä käydä maistelemassa. Ryystipä pieni emäntämme sitä itsekin kapustastaan varmistaakseen makua. Nyt meillä on alkanut kova vauvanhoitobuumi. Helmi kuljettaa omaa "vauvaansa" kärryissä, hoivaa ja ruokkii (välistä kapustalla, välistä työntäen vauvansa päätä puurovatiin). Vauvan itkiessä sitä täytyy silitellä eikä röyhtäytystkään (takapuolelle taputtelu) ole pikku-emännällemme vieras asia. Hyvin tuntuu onnistuvan.

Vauvan ruokailuajat ovat hyvin tarkat

Leikit ovat muuttumassa "isojen tyttöjen leikeiksi".

Helmin hoitovimmasta ovat osansa saaneet perheen koirat...

... jotka kiltisti alistuvat Helmin hoidettavaksi.

Musiikki kiinnostaa Helmiä kovasti. Tanssimme, soitamme soittimia (äidin pianoa ja omaa ksylofonia) ja laulamme. Musiikkia pitää soittaa myös radiosta ja levyiltä.

Uutena harrastuksena olemme nyt aloittaneet uintireissut (kiitollisina kunnalta saamastamme tuesta). Helmi nauttii pulikoimisesta lämpimässä vedessä. Jalat potkuttavat kovasti ja poreammeen poreita on kiva ottaa kiinni. Illalla uni on tullut nopeasti muistellen uimareissun tapahtumia. Kotiin kylpyjä "vauhdittaakseen" Helmi valitsi itselleen ystävänpäivälahjaksi kylpyankan. Ilmeisesti tyttö oli kaukaa viisas - joutunemme ostamaan hänelle uuden, isomman kylpyammeen, jotta sekä Helmi että Ankka mahtuvat molemmat sinne yhtäaikaa.

Uusi ihana Ankka.

Uimisen lisäksi kävimme Helmin kanssa läheisellä koululla perheiden liikuntasalivuorolla. Tyttö tykästyi kovasti trampoliiniin - äidin sylissä oli kiva olla äidin pomppiessa. Myös patjoille kiipeäminen oli huippua.

Loppuun toivotamme kaikille ihanaa keväänodotusta. Me odottelemme seuraavaa lääkärikontrollia, joka on kuukauden kuluttua. En ole huomanut Helmin jaloissa palautumista itse, mutta mielelläni käyn näyttämässä jalkoja ammattilaiselle.

Perinteiseen unikuvaan on hyvä lopettaa

Hyviä ja huonoja uutisia

Aloitetaan huonoista. Vammaistukihakemuksemme tuli hylättynä takaisin. Kampurajalat eivät ole riittävä syy vammaistuen saamiseen, arki ei eroa liikaa eikä rasitetta tule enää ensimmäisen hoitovuoden jälkeen. Tämä on Kelan (hyvin yleinen) näkemys. Tyydymme tähän, en jaksa lähteä valittamaan asiasta.

Hyviä uutisia saimme omasta kunnastamme. Pääsemme Helmin kanssa paikalliseen uimahalliin alennetulla hinnalla uimaan, sillä uimisen katsotaan hyödyttävän Helmin kuntoutumista. Kiitos siitä, on suunnaton hyöty!

Muutoinkin mennään eteenpäin. Pääedellä, jos Helmiltä kysytään. Kiipeämisen seurauksena kun tuppaa olemaan kopsahdus, kun maan painovoima voittaa. Onneksi suuremmilta kumpsuilta on vältytty.

Säät lauhtuivat ja mahdollistivat pitkästä aikaa ulkoilun. Helmin uusi "lempilaji" on pulkkailu. On se vain niin kivaa.

Helmistä on kirjoitettu myös erääseen toiseen blogiin, voit lukea sen osoitteesta http://sprkuopio.blogspot.fi/2016/01/lapsikin-sen-osaa.html

Se, mitä ei voi korjata, täytyy uusia

Tankokenkien tanko meni onneksi korjauksella. Viikko sitten päiväunien jälkeen huomasimme, että tangossa on nyt jotain vialla: Tanko oli leventynyt unien aikana monen monta senttiä. Puolisoni kaivoikin ruuviavaimen ja alkoi kiristämään säätöruuveja.

Aikansa ruuvien kanssa touhuttuaan tuli puolisoni toteamaan, että ei tämä nyt oikein halua kiristyä. Hän on vääntänyt ja vääntänyt ruuveja (eikä tiukemmalle uskaltaisi enää vääntääkään), mutta silti säätö ei pysy kohdallaan. (Tangon leveys säädetään lapsen olkien leveydelle.) Ainoa asento, jossa tanko kunnolla pysyi, oli suppeimmillaan, mihin tangon jätimme, jotta voimme arjen tullen soitella Respectalle.

Maanantain valjettua soittelin Respectalle. Kerrottuani huolemme, saimme ajan seuraavalle päivälle. Jokin kumma tangossa nyt on vikana.

Tangon säätö toimii siis ruuveja kiristämällä, yksinkertaista. Tangonpäät ovat kiinni "keskipalkissa", jossa ne kulkevat omissa koloissaan. Kiristys tapahtuu keskipalkin kohdallla. Hyvin yksinkertaista. Harmi vain, että sekä tangonpäät että keskipalkki ovat hyvin liukasta materiaalia ja näin ollen kitkaa ei näiden väliin juurikaan synny. Tangonpäät pääsevät Helmin tangossa liikkumaan kiristyksestä huolimatta. Asia korjattiin (oikeastaan korjausta "kokeiltiin", sillä ko ongema oli ensimmäinen laatuaan, joka apuvälineteknikollemme oli tangon kanssa tullut vastaan) ohuella kumimatolla, joka laitettiin keskipalkin ja tangonpäiden väliin tuomaan kitkaa lisää.

Ja nyt, viisi päivää myöhemmin, näyttäisi että ongelma on korjaantunut. Kengät ovat pysyneet oikealla etäisyydellä toisistaan. Helmi ei saa enää nukkuessaan väännettyä tankoa väärään leveyteen.

Se, mitä ei voitu korjata, on makuuhuoneemme seinän tapettiboordi. Emme itsekään pidä makuuhuoneemme vaaleanpunaisesta sävystä, mutta emme myöskään ole vielä alkaneet laittaa pintoja uusiksi. Ilmeisesti Helmin inho boordia kohtaan on suurempaa kuin meidän vanhempien. Näin päättelimme lopputuloksesta.

Olisin ehkä kuitenkin katsellut mieluummin sitä boordia kuin tätä...

Vuoden viimeisiä tekoja

Vammaistukihakemus. Jo sanana se tyhjentää kaiken innon ja energian. Ajatuskin sen kirjoittamisesta vie viimeiset voimanrippeet. Mutta ei auta, tehtävä se on. Ja nyt on tehty. Sanonpa edelleen, että ei ole helppoa verrata omaa lastaan ja omaa arkeaan ns. normaalien samanikäisten lasten arkeen, varsinkin, jos lapsesi on esikoinen. Minulla ainakaan ei ole minkäänlaista hajua siitä, mitä se "normaali arki" oikeasti on, vaikka olenkin ollut paljon lasten kanssa tekemisissä ennen omaani.

Jotain tällaista sieltä kuitenkin löytyy.

Koska kengät ovat päivittäisessä käytössä, tulee niiden olla mukana kaikkialla. Ei siis riitä, että kenkiä pidetään kotona, vaan jos lähdemme esimerkiksi kylään ja kyläilyn ajalle osuu päiväuniaika, tulee mukaan ottaa kengät ja niihin liittyvät tarvikkeet.  

Helmi sai jälleen uudet tankokengät. Käyttöönotto ei sujunut ”normaalisti” pari päivää enemmän jalkoja tarkkaillen. Normaalitarkkailuun kuuluu jalkaterän lämpötilan ja verenkierron tarkkailu, jalan asennon tarkkailu kengässä käytön aikana ja hiertymien/painaumien tarkkailu. Uusi kenkä hiersi Helmin nilkan kehräsluuta niin, että yön aikana jalkaan oli kehittynyt rakon alku ja punoitus.

Helmillä ei tällä hetkellä ole säännöllistä fysioterapiaa, mutta olemme saaneet fysioterapeutilta ohjeet, kuinka Helmin liikkumista ja kävelemään lähtöä voidaan tukea kotikonstein. Fysioterapeutti on todennut Helmin liikkumisessa näkyvän sen, että mahdollisuus harjoitella asioita (kääntyminen, ryömiminen, konttaaminen...) on ollut estyneempää kipsi- ja tankokenkähoidon vuoksi.

Helmistä on kehittynyt oikein näppärä tyttö irroittamaan kenkiään itse esimerkiksi unta odotellessan. Joudumme siis tarkistamaan iltaisin Helmin nukahdettua, että kengät varmasti ovat jalassa oikein ja sopivan tiukalla (Liian tiukat luonnollisestikin puristavat ja liian löysällä ollessaan, jalka pääsee liikkumaan ja kenkä hankaamaan rakkoja.) sen lisäksi, että olemme jo kerran laittaneet kengät jalkaan iltatoimien yhteydessä. 

 Kuten sanottu, nyt se on tehty ja maanantaina myös toimitettu Kelalle. Sitten kohti uutta vuotta ja uusia kuvioita.

Tahdomme Helmin kanssa toivottaa lukijoillemme Iloa jouluun!

Uudet iloiset tankokenkäsukat

Jipii! Paksummat sukat ovat toimineet oikein hyvin uusissa tankokengissä. Punoitukset ovat vähentyneet yön jäljiltä siedettävälle tasolle. Näin ollen joudumme siirtymään entisistä ohkaisista sukista paksuihin, aiemmin kun kenkä ei sietänyt paksumpaa sukkaa, koska ei istunut enää kunnolla.

Helmi sai myös uudet villasukat kenkiensä päälle. Tässäpä niistä oma bloggaus.

Loppukevennykseksi kerrottakoon viikonlopun naurut.

Eilen katsoimme koko perheen voimin Putousta. Helmiä kiinnosti varsinkin sketsi, jossa tontut paketoivat joululahjoja ja lauloivat. Joulupukkikin sketsissä oli hirveine ilmavaivoineen. Helmi katsoi televisiota vakavasti sylistäni ja totesi erään pierun kuultuaan "Kak-ka". Todellakin!

Tänä iltana kuulin, että Helmiltä lensi sängystä tutti lattialle. Tiedän, että Helmi tarvitsee kaksi tuttia nukahtaakseen, toisen suuhunsa ja toisen käteensä. Lähdin siis tuttia nostamaan. Ollessani kyykyssä lattialla, tunnen kun toinen tutti lentää suoraan päähäni. Kops vain. Sängyssä alkoi järjetön illakointi ja hyvin epänaisellinen, ***kainen nauru. Mistä lie tyttö tuollaisenkin tempun on oppinut?!? 

Olen yksivuotias, pikkuneiti touhukas!

Vuosi on kulunut siitä, kun pieni punatukkainen kampurajalkainen prinsessamme syntyi. Niin nopeasti aika on kulkenut eteenpäin. Perässä ei enää pysy... eikä pysy kyllä tytönkään.

Synttärisankari avaamassa ensimmäistä lahjaansa

Juhlimme Helmin syntymäpäiviä kummien ja mummien kesken.

Virallinen valvoja tarkastaa synttärikakun kermavaahdon laadun

Ensimmäisen vuoden saavuttamiseen kuuluu toki neuvolakäyntikin. Neuvolassa Helmi esitti parhaat taitonsa ryömimisestä, konttaamisesta ja seisomaan nousemisesta. Hän oli hyvin sosiaalinen ja seurasi paljon ympäristöään tehden havaintoja. Rokotukset kiukuttivat lähinnä siksi, että joutui hetken olemaan paikoillaan äidin pitelemänä. Pituutta neito oli kasvanut nyt naftimmin ollen 76cm pitkä. Painoa oli kertynyt noin puoli kiloa lisää ollen 9110g. Hommat kunnossa, jos niin voisi sanoa.

Näin hauskaa sankarilla on uuden ksylofoninsa kanssa!

Olemme vähitellen aloittaneet sisäänajon Helmin uusiin tankokenkiin. Kengät ovat 2cm isommat kuin edelliset ja hieman leveämmät. Tämä on tuottanut ongelmia kapealestisen jalan kanssa. Aamulla kenkiä poisottaessa nilkan kehräsluut ovat punoittaneet, mitä aikaisemmin ei ole tapahtunut. Ostimme Helmille nyt paksumpia sukkia (H&M:lta löytyi yksivärisiä, saumattomia, jarruttomia froteesukkia, jotka nurinpäin käännettynä ovat kaiken kukkuraksi sileätkin!), josko niistä olisi apua asiaan.

Saamamme vammaistuki loppuu vuodenvaihteessa. Saimme Kelalta muistutuskirjeen asiasta. Mikäli tarve tuelle jatkuu, sitä tulee hakea uudestaan. Soittelin hoitavalle lääkärillemme (tai siis hänen hoitajalleen) ja pyysin uutta C-lausuntoa, jota hakemiseen tarvitaan. Aikaisemmassa lausunnossahan hoidon oli todettu jatkuvat siihen, kun Helmi täyttää 3 vuotta. Lausunto ei kuitenkaan saa olla puolta vuotta vanhempi, joten tästä syystä joudumme nyt pyytämään uutta. Kunhan saan lausunnon, alkaa jälleen hakuprosessi. Saas nähdä, mikä on vastaus. Yleisesti ottaen olen ymmärtänyt, että monet kampuralapset ovat saaneet tukea vain ensimmäisen elinvuotensa ajan. Yrittänyttä ei kuitenkaan laiteta.

Kuten kerroin aikaisemmin, haimme kuntoutusajaltamme kuntoutusrahaa. Minun kuntoutusrahapäätökseni oli yksinkertaisen helppo, rahat tulevat maksuun jossain vaiheessa. Sen sijaan puolisoni kuntoutusrahan kanssa saimmekin selvitellä. Loppujen lopuksi tulema oli se, että lähes kaikilta muilta ansaituilta vapailta kuntoutusraha maksetaan kuntoutujalle paitsi "pekkaspäivistä", jolloin se maksetaan työnantajalle. Olimme (siis me, työnantaja ja sostt) siinä uskossa, että se maksettaisiin kuntoutujalle, sillä hän menettää ansaittuja vapaapäiviään, näin ei kuitenkaan ole.

Tässä tulee siis vinkki: Tarkastakaa ennen kurssille lähtöä, millaisista päivistä kuntoutusrahaa maksetaan ja mistä ei ja eritoten kenelle se maksetaan. Näin asiat hoituvat saman tien kunnolla/vältytte pettymyksiltä ja väärinkäsityksiltä.

Saimme  postissa kuntoutuspalautteen jaksoltamme. Se oli oikein kattava ja mukavaa luettavaa. Huomaa, että ammattilaiset ovat tehneet havaintojaan. Näin he ovat kirjoittaneet Helmistä.

Lastenhoitajat:

--- rauhallinen ja hyväntuulinen tyttö. --- leikkituokioissa aktiivinen ja touhukas. Helmi seuraili toisten lasten touhuja. Hän vei leluja ja tavaroita suuhun niitä tukiessaan. Liikkui ryömien ja kontaten, kulkien rohkeasti pitkin käytäviä. Nousi istumaan ja tavaroita tavoitellessa nousi tukea vasten polviasentoon. Loppuviikosta Helmi nousi karhukäyntiasentoon kädet ja jalat suorana. --- liikunnaliset taidot kehittyivät. --- Hän ei kurssin aikana vierastanut uusia ihmisiä, vaan oli sosiaalinen ja reipas.

Fysioterapeutti:

 --- hyväntuulinen lapsi, joka liikkui paljon nopeasti ryömien, ja viikon ajan lisääntyneesti myös paikasta toiseen kontaten --- Kampurajalkahoitoon kuuluneet kipsi- ja tankokenkähoidot ovat osaltaan vaikuttaneet Helmin mahdollisuuteen harjoitella asioita. --- Vanhempien kanssa katsottiin, kuinka Helmin istumatasapainoa, kiipeämistä ja varaamiseen ohjaamista ja jaloilla ponnistamista voidaan yhteisin leikein harjaannuttaa. --- ei tällä hetkellä ole fysioterapian tarvetta ---

 Toimintaterapeutti:

--- virkeä, hyväntuulinen ja vierastamaton pieni neiti, joka tuntui havainnoivan tarkasti ympäristöä --- mieluista puuhaa oli liikkuminen, hän ryömi pitkiä matkoja mm. käytävällä --- Helmi käsitteli tavaroita ja leluja ja vaihtoi niitä kädestä toiseen  sujuvasti, ja vei suuhunkin kokeiltavaksi. --- tuntui ymmärtävän tilannesidonnaista puhetta ja hän mm. alkoi vilkuttaa, kun siitä oli puhetta.

Huippupakkaus kertakaikkisesti!

"Ei Helmi, älä", "Helmi, ei ota sitä", "Helmi, älä kiipeä sinne"

Otsikossa lienee listattuna lauseet, joita perheessämme kuullaan nyt jatkuvasti. Helmi on saanut varmuutta lisää ja nousee pystyyn tai kiipeilee kaikkialle ja kaikenaikaa.

Jokainen lapsi tarvitsee vain oman aikansa.

Eilen illasta jouduimme / saimme ottaa uudet kengät käyttöön. Helmiltä pääsi iltapuuron ja -maidon syönnin jälkeen oksennus (sillä, että isi oli pyöritellyt Helmiä vaikka miten ei tietenkään ollut mitään tekemistä asian kanssa). Ensimmäinen yö uusilla kengillä meni hyvin. Aamulla oli havaittavissa pientä punoitusta toisen jalan ulkokehräksessä, mutta ihorikoksi se ei ollut muodostunut ja hävisi nopeasti pois. Jatkamma siis uusien kenkien kanssa harjoittelua.