Vuoden viimeisiä tekoja

Vammaistukihakemus. Jo sanana se tyhjentää kaiken innon ja energian. Ajatuskin sen kirjoittamisesta vie viimeiset voimanrippeet. Mutta ei auta, tehtävä se on. Ja nyt on tehty. Sanonpa edelleen, että ei ole helppoa verrata omaa lastaan ja omaa arkeaan ns. normaalien samanikäisten lasten arkeen, varsinkin, jos lapsesi on esikoinen. Minulla ainakaan ei ole minkäänlaista hajua siitä, mitä se "normaali arki" oikeasti on, vaikka olenkin ollut paljon lasten kanssa tekemisissä ennen omaani.

Jotain tällaista sieltä kuitenkin löytyy.

Koska kengät ovat päivittäisessä käytössä, tulee niiden olla mukana kaikkialla. Ei siis riitä, että kenkiä pidetään kotona, vaan jos lähdemme esimerkiksi kylään ja kyläilyn ajalle osuu päiväuniaika, tulee mukaan ottaa kengät ja niihin liittyvät tarvikkeet.  

Helmi sai jälleen uudet tankokengät. Käyttöönotto ei sujunut ”normaalisti” pari päivää enemmän jalkoja tarkkaillen. Normaalitarkkailuun kuuluu jalkaterän lämpötilan ja verenkierron tarkkailu, jalan asennon tarkkailu kengässä käytön aikana ja hiertymien/painaumien tarkkailu. Uusi kenkä hiersi Helmin nilkan kehräsluuta niin, että yön aikana jalkaan oli kehittynyt rakon alku ja punoitus.

Helmillä ei tällä hetkellä ole säännöllistä fysioterapiaa, mutta olemme saaneet fysioterapeutilta ohjeet, kuinka Helmin liikkumista ja kävelemään lähtöä voidaan tukea kotikonstein. Fysioterapeutti on todennut Helmin liikkumisessa näkyvän sen, että mahdollisuus harjoitella asioita (kääntyminen, ryömiminen, konttaaminen...) on ollut estyneempää kipsi- ja tankokenkähoidon vuoksi.

Helmistä on kehittynyt oikein näppärä tyttö irroittamaan kenkiään itse esimerkiksi unta odotellessan. Joudumme siis tarkistamaan iltaisin Helmin nukahdettua, että kengät varmasti ovat jalassa oikein ja sopivan tiukalla (Liian tiukat luonnollisestikin puristavat ja liian löysällä ollessaan, jalka pääsee liikkumaan ja kenkä hankaamaan rakkoja.) sen lisäksi, että olemme jo kerran laittaneet kengät jalkaan iltatoimien yhteydessä. 

 Kuten sanottu, nyt se on tehty ja maanantaina myös toimitettu Kelalle. Sitten kohti uutta vuotta ja uusia kuvioita.

Tahdomme Helmin kanssa toivottaa lukijoillemme Iloa jouluun!

Uudet iloiset tankokenkäsukat

Jipii! Paksummat sukat ovat toimineet oikein hyvin uusissa tankokengissä. Punoitukset ovat vähentyneet yön jäljiltä siedettävälle tasolle. Näin ollen joudumme siirtymään entisistä ohkaisista sukista paksuihin, aiemmin kun kenkä ei sietänyt paksumpaa sukkaa, koska ei istunut enää kunnolla.

Helmi sai myös uudet villasukat kenkiensä päälle. Tässäpä niistä oma bloggaus.

Loppukevennykseksi kerrottakoon viikonlopun naurut.

Eilen katsoimme koko perheen voimin Putousta. Helmiä kiinnosti varsinkin sketsi, jossa tontut paketoivat joululahjoja ja lauloivat. Joulupukkikin sketsissä oli hirveine ilmavaivoineen. Helmi katsoi televisiota vakavasti sylistäni ja totesi erään pierun kuultuaan "Kak-ka". Todellakin!

Tänä iltana kuulin, että Helmiltä lensi sängystä tutti lattialle. Tiedän, että Helmi tarvitsee kaksi tuttia nukahtaakseen, toisen suuhunsa ja toisen käteensä. Lähdin siis tuttia nostamaan. Ollessani kyykyssä lattialla, tunnen kun toinen tutti lentää suoraan päähäni. Kops vain. Sängyssä alkoi järjetön illakointi ja hyvin epänaisellinen, ***kainen nauru. Mistä lie tyttö tuollaisenkin tempun on oppinut?!? 

Olen yksivuotias, pikkuneiti touhukas!

Vuosi on kulunut siitä, kun pieni punatukkainen kampurajalkainen prinsessamme syntyi. Niin nopeasti aika on kulkenut eteenpäin. Perässä ei enää pysy... eikä pysy kyllä tytönkään.

Synttärisankari avaamassa ensimmäistä lahjaansa

Juhlimme Helmin syntymäpäiviä kummien ja mummien kesken.

Virallinen valvoja tarkastaa synttärikakun kermavaahdon laadun

Ensimmäisen vuoden saavuttamiseen kuuluu toki neuvolakäyntikin. Neuvolassa Helmi esitti parhaat taitonsa ryömimisestä, konttaamisesta ja seisomaan nousemisesta. Hän oli hyvin sosiaalinen ja seurasi paljon ympäristöään tehden havaintoja. Rokotukset kiukuttivat lähinnä siksi, että joutui hetken olemaan paikoillaan äidin pitelemänä. Pituutta neito oli kasvanut nyt naftimmin ollen 76cm pitkä. Painoa oli kertynyt noin puoli kiloa lisää ollen 9110g. Hommat kunnossa, jos niin voisi sanoa.

Näin hauskaa sankarilla on uuden ksylofoninsa kanssa!

Olemme vähitellen aloittaneet sisäänajon Helmin uusiin tankokenkiin. Kengät ovat 2cm isommat kuin edelliset ja hieman leveämmät. Tämä on tuottanut ongelmia kapealestisen jalan kanssa. Aamulla kenkiä poisottaessa nilkan kehräsluut ovat punoittaneet, mitä aikaisemmin ei ole tapahtunut. Ostimme Helmille nyt paksumpia sukkia (H&M:lta löytyi yksivärisiä, saumattomia, jarruttomia froteesukkia, jotka nurinpäin käännettynä ovat kaiken kukkuraksi sileätkin!), josko niistä olisi apua asiaan.

Saamamme vammaistuki loppuu vuodenvaihteessa. Saimme Kelalta muistutuskirjeen asiasta. Mikäli tarve tuelle jatkuu, sitä tulee hakea uudestaan. Soittelin hoitavalle lääkärillemme (tai siis hänen hoitajalleen) ja pyysin uutta C-lausuntoa, jota hakemiseen tarvitaan. Aikaisemmassa lausunnossahan hoidon oli todettu jatkuvat siihen, kun Helmi täyttää 3 vuotta. Lausunto ei kuitenkaan saa olla puolta vuotta vanhempi, joten tästä syystä joudumme nyt pyytämään uutta. Kunhan saan lausunnon, alkaa jälleen hakuprosessi. Saas nähdä, mikä on vastaus. Yleisesti ottaen olen ymmärtänyt, että monet kampuralapset ovat saaneet tukea vain ensimmäisen elinvuotensa ajan. Yrittänyttä ei kuitenkaan laiteta.

Kuten kerroin aikaisemmin, haimme kuntoutusajaltamme kuntoutusrahaa. Minun kuntoutusrahapäätökseni oli yksinkertaisen helppo, rahat tulevat maksuun jossain vaiheessa. Sen sijaan puolisoni kuntoutusrahan kanssa saimmekin selvitellä. Loppujen lopuksi tulema oli se, että lähes kaikilta muilta ansaituilta vapailta kuntoutusraha maksetaan kuntoutujalle paitsi "pekkaspäivistä", jolloin se maksetaan työnantajalle. Olimme (siis me, työnantaja ja sostt) siinä uskossa, että se maksettaisiin kuntoutujalle, sillä hän menettää ansaittuja vapaapäiviään, näin ei kuitenkaan ole.

Tässä tulee siis vinkki: Tarkastakaa ennen kurssille lähtöä, millaisista päivistä kuntoutusrahaa maksetaan ja mistä ei ja eritoten kenelle se maksetaan. Näin asiat hoituvat saman tien kunnolla/vältytte pettymyksiltä ja väärinkäsityksiltä.

Saimme  postissa kuntoutuspalautteen jaksoltamme. Se oli oikein kattava ja mukavaa luettavaa. Huomaa, että ammattilaiset ovat tehneet havaintojaan. Näin he ovat kirjoittaneet Helmistä.

Lastenhoitajat:

--- rauhallinen ja hyväntuulinen tyttö. --- leikkituokioissa aktiivinen ja touhukas. Helmi seuraili toisten lasten touhuja. Hän vei leluja ja tavaroita suuhun niitä tukiessaan. Liikkui ryömien ja kontaten, kulkien rohkeasti pitkin käytäviä. Nousi istumaan ja tavaroita tavoitellessa nousi tukea vasten polviasentoon. Loppuviikosta Helmi nousi karhukäyntiasentoon kädet ja jalat suorana. --- liikunnaliset taidot kehittyivät. --- Hän ei kurssin aikana vierastanut uusia ihmisiä, vaan oli sosiaalinen ja reipas.

Fysioterapeutti:

 --- hyväntuulinen lapsi, joka liikkui paljon nopeasti ryömien, ja viikon ajan lisääntyneesti myös paikasta toiseen kontaten --- Kampurajalkahoitoon kuuluneet kipsi- ja tankokenkähoidot ovat osaltaan vaikuttaneet Helmin mahdollisuuteen harjoitella asioita. --- Vanhempien kanssa katsottiin, kuinka Helmin istumatasapainoa, kiipeämistä ja varaamiseen ohjaamista ja jaloilla ponnistamista voidaan yhteisin leikein harjaannuttaa. --- ei tällä hetkellä ole fysioterapian tarvetta ---

 Toimintaterapeutti:

--- virkeä, hyväntuulinen ja vierastamaton pieni neiti, joka tuntui havainnoivan tarkasti ympäristöä --- mieluista puuhaa oli liikkuminen, hän ryömi pitkiä matkoja mm. käytävällä --- Helmi käsitteli tavaroita ja leluja ja vaihtoi niitä kädestä toiseen  sujuvasti, ja vei suuhunkin kokeiltavaksi. --- tuntui ymmärtävän tilannesidonnaista puhetta ja hän mm. alkoi vilkuttaa, kun siitä oli puhetta.

Huippupakkaus kertakaikkisesti!