tiistai 24. helmikuuta 2015

3kk neuvola ja uusia taitoja

Kävimme Helmin kanssa eilen neuvolassa. Rokotuksiin Helmi reagoi normaalin tavoin, suuttuen. Rota-rokote siirrettiin seuraavaan kertaan eli 4kk-neuvolan yhteyteen. Annamme Helmin elimistön rauhoittua edellisestä rokotteesta, jonka jälkeen tyttö oksensi ja ripuloi 9 päivää. Helpertti on kasvanut silmissä ja nostellessakin sen on huomannut puhumattakaan makkaroista ja tuplaleuasta. Pituutta oli tullut lisää 4cm ollen nyt 58,7cm. Painokin on kauniisti kohonnut rota-reaktiosta huolimatta. 5125g painaa neitokaisemme tällä hetkellä. Kasvun lisäksi Helmi on kehittynyt uusien taitojen muodossa. Niitä saamme koko perheen voimin ihastella.


Ystävänpäivän alla Helmi oppi kääntymään vatsalta selälleen. Olemme nyt kovasti menossa toiseen suuntaan, selältä vatsalleen. Pieniä hankaluuksia aiheuttavat kuitenkin alempi käsi (ei keksi, minne se pitäisi laittaa stoppaamasta käännöstä) ja tanko. Helmi kun tuppaa menettämään hermonsa ennen kuin jalat on saatu käännettyä. Tämä hermojen menetys tapahtuu yleensä ensimmäisen epäonnistuneen yrityksen jälkeen.


Sen sijaan Helmi on keksinyt, kuinka tankoa voidaan käyttää hyödyksi liikkumisessa. Meillä on nyt viikon verran käännytty "kellonviisarina". Potkuttelemalla tangolla ilmaan ja sivuille Helmi saa itsensä käännettyä ketterästi. Leikkimatto ei tunnu enää alaltaan riittävän tämän tylleröisen leikkihin. Lisäksi Helmi potkuttelee itseään "ylöspäin" sängyssä niin, että nukkumaanmenorituaaleihimme kuuluu nykyään Helmin siirtäminen sängyssä alaspäin muutaman minuutin välein. 

Liikkumisen lisäksi Helmi on löytänyt omat kätensä. Niitä on ihana tuijotella. Niillä voi hamuta leluja ja yrittää jopa tarttua leluihin kiinnikin. Niitä voi heilutella. Niillä voi halata leluja. Ja mikä parasta, ne voi työntää suuhun! Voi elämä sitä kuolan määrää, mitä tämä tyttö on alkanut tuottaa ja käsiensä välityksellä levitellä. Olen yrittänyt katsella Helmin suuhun, mutta hampaita en ole vielä löytänyt. Kuolaaminen ei siis johdu hampaiden tulosta.


Ja jotta "löytämiset" eivät loppuisi tähän, on Helmi keksinyt oman äänensä. Hihkuen ja naureskellen päivämme etenevät. Tyttäremme on normaali rokotusten lisäksi rokotettu kramofonin neulalla (kuten ilmeisesti isänsä ja äitinsäkin ovat lapsena olleet). Eräänä iltana Helmi kirkaisi perheemme nelijalkaisen istumaan. Kieltämättä Helpertin ääninäyte muistutti koirapilliä. 

Helmi tapaa ystävänsä Schnullin aamulla herättyään. Voi sitä iloa!
Schnulli vartioi Helmin päiväunta
Helmi on saanut uuden ystävän. Viikko sitten Helmin ystäväpiiriin liittyi surusyöppö-Schnulli ja näin ollen kaverukset ovat olleet erottamattomat. Schnullin kanssa Helmi jutustelee päivät ja nukkuu päiväunensa. Pieni Surusyöppö-Enno on puolestaan vartioinut yöunta Helmin syntymästä lähtien. Ennolle Helmi on kertonut aamuin illoin tarinoitaan, kunnes on joko nukahtanut tai vanhemmat ovat heränneet ja tulleet nostamaan pois sängystä.

Enno kainalossa on hyvä nukkua yöunta
Käsi kädessä ystävän kanssa eivät surut paina!
Lapsi kasvaa ja kehittyy. Kengät eivät menoa haittaa. Eikä jaloista kyllä enää pystyisi sanomaankaan, että ne ovat olleet tiukassa kampurassa vain kolme kuukautta takaperin.



tiistai 17. helmikuuta 2015

Vammaistukihakemus

Kampuralasten hoitoon on mahdollisuutta hakea Kelalta tukea. Tuki on "Alle 16-vuotiaan vammaistuki". Niin hirveältä kuin vammaistuki sanana kuulostaakin, se on tarkoitettu kaikille lapsille, joiden sairauden/vamman hoito aiheuttaa normaalia enemmän työtä. Tukea voi hakea takautuvasti 6 kuukauden ajalta. Hakemusta varten tarvitaan lääkäriltä C-todistus, joka ei myöskään saa olla yli 6 kuukautta vanhempi. Loppu onkin vain "vanhempien viitseliäisyyttä".

Itse täytin Kelan lomakkeen, mutta en alkanut kirjoittaa pieniin ruutuihin perusteluja. Liitin mukaan "blanko-paperin", johon olin kertonut elämästämme kampuroiden kanssa. Alla otteita 2,5 sivun romaanistani.

Kampuralasten vaatteisiin täytyy kiinnittää paljon huomiota sukkien ja housujen osalta. Jouduimme hankkimaan Helmille jo heti synnyttyään housuja, joissa ei ole sukkaosia, tiukkoja resoreita lahkeissa eivätkä ne ole tiukkoja lahkeistaan. Ongelmana on se, että lahje ja sukkaosa eivät mahdu kipsien päälle ja toisaalta niitä ei voi laittaa kenkien alle. Tästä syystä esimerkiksi äitiyspakkauksesta jäi käyttämättä suurin osa housuista. Käyttöön pääsivät ainoastaan sukkaosattomat housut ja potkupuvut/haalarit. Pukemista helpottamiseksi olemme pyrkineet löytämään housuja, joissa koko haara avautuu neppareilla. Muutoin pukemistilanteissa joudumme irrottamaan kengät pois.

Kun Helmi oppii kävelemään, joudumme ostamaan normaalit kengät uutena. Niiden tulee tukea jalkoja eikä niissä saa olla ”muotoutumista” toisten jalkoihin.

Tankokenkähoidon aikana jalkojen ihosta huolehtiminen on tärkeää. Pesemme Helmin jalat aamuin illoin juoksevan veden alla ja rasvaamme ne. Samalla vaihdamme puhtaat sukat, sillä jalat hikoavat tankokenkien alla. Ihon kuntoa tulee tankokenkähoidon alussa seurata aktiivisesti, joten kengät tulee irroittaa muutaman tunnin välein ja tarkastaa, ettei painaumia tai hankaumia ole syntynyt. Syntymistä voi aiheuttaa jalan huono asento kengän sisällä, sukassa oleva mytty tai se, että jalka pääsee liikkumaan kengän sisällä koko ajan (kenkä liian löysällä). 

Poliklinikkakäyntien lisäksi joudumme maksamaan pysäköintimaksuja, jotka ovat keskimäärin 4 euroa kerta (n. 1,5h käynti) sairaalan pysäköintitalossa. Leikkauspäivänä pysäköintitalon kustannukset nousivat jo yli 10 euroon. 

Liitin mukaan vielä kipsiohjeen, tankokenkien käyttöoppaan ja kuitteja sairaalareissujen ja sukkien kustannuksista.

Toivottavasti Kelalta tulisi myönteinen päätös.

perjantai 13. helmikuuta 2015

Kengät ei menoa hidasta, sanoi Helmi ja pyörähti ympäri

Olemme ottaneet eilen ja tänään suuret askeleet... tai pitäisikö sanoa pyörähdykset. Viimeisen kuukauden ajan (leikkauksesta lähtien) Helmillä on ollut kova hinku kääntyä. Kyljelleen emäntä on itsensä saanut kammettua ja kun olisi keksinyt, kuinka alempi käsi suoristetaan, olisi koko tyttö kääntynyt.

Eilen se sitten tapahtui. Helmi pyörähti selältä vatsalleen syönnin päälle. Tosin ilman tankoa vain pelkät kengät jalassaan. Tänään toisin päin ja tangon kanssa. Olisin halunnut saada Helmistä ystävänpäiväkuvan, mutta niin kova vauhti tytöllä oli, että kuvaus jäi tällä kertaa toiseksi. Alla kuitenkin muutama otos.

Tästä se lähtee...

... iloista hommaa...

... tanko pystysuoraan lattiata kohden...

... ja hulirumpsis, selällään ollaan!

Hyvää ystävänpäivää kaikille! Toivoo sukkakäsi-Helmi, jolle äiti epähuomiossa laittoi sukat tumppujen sijasta
Jos joskus onkaan käynyt mielessä, kuinka kampuralasten kehitys etenee (haittaavatko kengät?), kuvasarjassa lienee vastaus. Ei näy haittaavan!

ps. Vaatii melkoisia vatsalihaksia kääntää alakroppaa tangon ollessa paikallaan. Minkähänlainen sixpack tytölle kehittyy?

sunnuntai 8. helmikuuta 2015

Klonks, klonks, klonks...

Olemme päässet takaisin arkeen. Rota-oireet ovat helpottaneet. Onneksi!

Arki tarkoittaa myös sitä, että Helmi on alkanut touhuilla kovasti kengistään huolimatta. Meille muille kanssa-asujille Helmin touhuilu tuottaa hieman "päänvaivaa", sillä tankokengät pitävät tanssiessa kovaa ääntä. Klonks, klonks, klonks...

Onneksi äiti oli fiksu ja askarteli Helmin tankoon pehmikkeen. Nyt ei äänet kuulu ja homma luistaa!

Huovutettu tangon suojus
Ohje löytyy täältä.

ps. Tänään blogia on luettu 2500 kertaa!

perjantai 6. helmikuuta 2015

Koirakuiskaaja "Tanssii taikakenkien kanssa"

Jos Helmimme olisi intiaani, hänen intiaaninimensä olisi varmaan "Tanssii taikakenkien kanssa", niin kauniisti hän on oppinut jalkojaan liikuttamaan. Enää Helmi ei jaksa edes välittää kenkien laitosta saati tangon kiinnityksestä, mikä aiheutti ensimmäisenä päivänä pienen kiukun. Kengät eivät tunnu olevan tiellä kuin syödessä, jolloin äiti irroittaa tangon, jottei tanko sojottaisi pystysuorassa. Ehkäpä koittaa vielä päivä, jolloin tanko ei kylkiasennossa oloa haittaa.

Helmin jalka leikkauksen jälkeen ja tankokenkähoidon alussa
Tankokenkäilyllemme alkoi viides päivä. Päivä alkoi "epäuskolla". Osaankohan varmasti laittaa kengät oikein jalkaan? Homma on alkanut sujumaan ja vaikeus on lähinnä siinä, että saa tytön olemaan hetken paikallaan, sillä ympäristöä on kiva tutkia ja yrittää kääntyä kyljelleen sitä tutkiskelemaan. Voiko tämä oikeasti olla näin helppoa?

Laitoin kysymystä eteenpäin "asiantuntijoille" samantien. Facebookissa on joskus jotain hyvääkin, nimittäin Kampurajalkaisten ryhmä. Sain heti varmistusta ja minulle kerrottiin homman menevän oikein. Laitoin kyllä vielä varmistukseksi viestiä apuvälineteknikollemme Respectaan, joka vahvisti jo saamaani tietoa.

Miksi olin niin epäluuloinen? Kun maanantaina harjoittelimme hommaa, meille sanottiin "varmistakaa että kantapää on kunnolla". En tullut silloin tietenkään kysyneeksi, että mikä se "kunnolla" sitten oikein on. Kenkämallimme on sellainen, että jos tahtoisi saada kantapään omaan kuppiinsa, joutuisi nilkasta kääntämään jalan yli 90 asteen kulmaan. En ole siinä koskaan onnistunut. Sen sijaa olen saanut jalan 90 asteeseen ja kantapää on pysynyt "lattiassa" ja akilles "takaseinässä". Tämä on kuulemma oikein hyvä. Kantapään saaminen kantakuppiin on lähes mahdotonta. Huomaisimme kuulemma, jos jalka ei olisi kengässä hyvin.

Muutoinkin tankoilu on alkanut sujumaan. Jalat eivät ole hautuneet, hiertyneet tai painautuneet. Käytämme muutaman kerran päivässä kengät irti suunnitellusti (ja nyt rota-rokotteen vielä häiritessä myös muutaman suunnittelemattoman kerran) tarkistaaksemme asian. Olemme pesseet jalat illoin aamuin ja rasvanneet ne, sillä kipsien jälestä jaloissa on vielä kuollutta ihoa irtoamassa. Sukkia vaihdamme illoin aamuin, sillä vauvankin jalka hikoaa kengän sisällä.

Varpaiden välien hikoamiseen luin FB:n kampuraryhmästä hyvän vinkin: mikäli välit hautuisivat liikaa, villalanganpätkät estävät tämän. Jokaiseen varpaanväliin vain pieni villalanka. Uskon, että vinkki toimii vallan hyvin, onhan villa luonnontuote!

Jos kengistä pitäisi löytää jotain huonoa sanottavaa, sanoisin tämän. Tyttö ei ole vielä keksinyt sitä, miten jalat saa suoristettua koukistamisen jälkeen. Nyt suoristaa jalkansa niin, että painaa kengät maahan ja työntää itsensä suoraksi. Tämähän toki tarkoittaa sitä, että koko tyttö liikkuu eteenpäin. Muutoin asiasta ei ole haittaa, mutta yöllä löydän lapseni pää kiinni päätyreunassa. Homma kun hoituisi näppärämmin nostamalla hieman jalkoja samalla kun suoristaa niitä. Helmiä asia ei kuitenkaan ole yöllä haitannut ja kyllähän se "stoppi" tulee viimeistään kun seinä on vastassa.

Loppukevennykseksi kerron tarinan perheen pienestä koirakuiskaajasta. Koiramme ovat opetettuja istumaan yhdestä pillin vihellyksestä. Aatelisemme, Sir Bonus, oli hoitamassa Helmiä eilen illasta. Helmi riemastui tästä niin, että kirkaisi ilmoille kimeän ilokiljahduksen. Bonus raukka istui kuin tatti, sillä luuli häntä käskytettävän. Liikkeelle koira lähti vasta, kun olin vapauttanut sen. (Toim. huom. Tottelisipa se aina noin hyvin.) Perheen lauman arvojärjestystä on siis muokattu jälleen.


Aatelinen koiraksi, Sir Bonus, leikkimässä Helmin kanssa. Koira liikuttelee leluja Helmin iloksi (omaksi ilokseen) ja toinen hihkuu riemusta yrittäen pyydystää niitä.

keskiviikko 4. helmikuuta 2015

Helmin uudet sukat

Aikaisemmin Helmille neulomani sukat eivät sopineet kenkien päälle, joten purin ja korjailin niitä. Nyt toimivat!


Villasukka laitetaan kengän päälle

Pohjaan jätetty reikä varmistaa, että kengän saa kiinnitettyä tankoon ongelmitta

Helmin uusista sukista löydät ohjeen täältä

maanantai 2. helmikuuta 2015

Helmin taikakengät

Tenotomiahaava

Kauan odotettu päivä on koittanut. Kipsit ovat nyt historiaa ja tilalle olemme saaneet hienompaakin hienommat tankokengät tai taikakengät, kuten kännykkäni yritti asiaa kääntää.


Kun aamu koitti, poistimme kotona kipsit ja kylvetimme Helmin. Jalkojen iho oli pysynyt yllättävän hyvänä kipsien alla, vaikka kolmeen viikkoon emme olleet kipsejä avanneet. Ainoastaan polvitaipeissa ja jalkaterissä oli karstaa sekä pientä hautumaa. Myös leikkaushaavat olivat parantuneet hyvin.

Ajoimme ensin Respectalle, jossa apuvälineteknikko sovitti kengät Helmin jalkoihin ja antoi opastuksen käyttöön kirjallisesti ja suullisesti. Kengät tilataan kuulemma Saksasta asti. Kenkien sovitus ei ollut tytölle mieluisaa puuhaa. Jalkojen iho on varmasti arka kipsihoidon jäljiltä ja kengät uutuuttaan kovat. Olimme varautuneet tähän antamalla tytölle kipulääkettä jo ennaltaehkäisevästi ennen lähtöämme lääkärireissulle.

Käyttöopas
Kun kengät oli sovitettu ja tyttö puettu uudestaan talvivaatteisiin, ei itkuongelmaa enää ollut. Tyttö koppaan ja koppa autoon. Helmiä nukutti hyvin ja paha mieli unohtui, vaikka tangot "vääntävät" jalkoja koko ajan reiluun, 70 asteen, ulkokiertoon. Ulkokierrolla pyritään estämään kampurajalan palautuminen jalan kasvun myötä.

Seuraavana ajoimme sairaalalle, jossa kirurgi tutki jalat. Leikkaus oli onnistunut niin kuin pitikin, jalat ovat nyt aivan uudessa asennossa. Kantapäät ovat laskeutuneet "pusseihinsa" ja jänteet antavat periksi. Helmin jalat kääntyvät uudella tavalla. Saimme kotiin ohjeeksi seurata jalkojen asentoa: jalan ulkolaidan tulee olla suora eikä jalkaholviin saa alkaa muodostua "poimua". Mikäli huomaisimme tällaista, tulisi ottaa yhteys lääkärille kontrolliajan aikaistamiseksi. Muutokset olisivat viitettä kampuroiden palautumisesta.

Ennen kotiin pääsyä jouduimme molemmat vanhemmat harjoittelemaan ja antamaan "näytön" lääkärille, että osaamme varmasti laittaa kengät jalkoihin oikein. Erityisen tärkeää kenkien laitossa on kantapään saaminen oikeaan asentoon. Itsessään kengät ovat helppo käyttää sisältäen kolme soljellista remmiä. Ei siis mitään ydinfysiikkaa. Tangon irroitus ja kiinnitys puolestaan sujuu pikalukolla, joten tanko on helppo irroittaa pukemisten ja riisumisten ajaksi.

Helmin taikakengät
Tätä blogia kirjoittaessa "tanssia taikakenkien kanssa" on takana puoli päivää. Tyttö vaikuttaa omalta itseltään. Kengät ja tanko eivät tunnu häntä häiritsevän. Nyt vain jännitämme ja toivomme, että kenkähoito alkaisi ongelmitta eivätkä kengät hiertäisi jalkoja. Pienet itkut kenkien laiton ja pois oton aikana kyllä kestää. Ja toistoa kenkien käyttöön tulee, ihoa kun tulee tarkkailla muutaman tunnin välein näin alkuun.

Leikkimatto testattu: ei ongelmia!
Kuinka kauan hoito sitten kestää? Ensimmäisten kolmen kuukauden ajan Helmi (kuten muutkin lapset) käyttää kenkiään 23 tuntia vuorokaudessa. Tämän jälkeen hoitoaikaa vähennetään asteittain lopulta vain päivä- ja yöuniajoiksi. Hoitoa jatketaan tapauskohtaisesti siihen asti, kun lapsi täyttää 3-5 vuotta. Hoitoa ja jalkoja kontrolloidaan säännöllisesti lastenkirurgin toimesta.

ps. Neulomani tankokenkävillasukat eivät ole toimivat. Sukan pohjassa oleva reikä on väärässä paikassa. Joudun siis hieman muokkaamaan sukkia, jotta voimme ottaa ne käyttöön. Kunhan saan homman tehtyä, laitan sukista ohjeen. Siellä, mistä edellisen ohjeen otin, oli kuva sukista käytössä. Kuvassa näytti myös äkkivilaisulla, että kengän kiinnitys olisi erilainen. Siinäkö selitys? Erilainen kenkä, erilainen kiinnitys...

sunnuntai 1. helmikuuta 2015