Harvinainen - Ainutlaatuinen

Tänään (28.2.) vietetään harvinaisten sairauksien päivää. Myös kampurajalka luokitellaan harvinaisiin yleisyydestään huolimatta. Saadakseen "harvinais-statuksen" Suomessa tautia saa esiintyä enintään 5 henkilöllä 10 000. Lisätietoa Harvinaisista löydät heidän nettisivuiltaan.

Meidän Harvinaisemme on kasvanut kovaa tahtia. Joulukuussa käydyssä 2-vuotisneuvolassa painoa oli Helmille kertynyt 12,2 kg ja pituutta 90,7 cm. Pitkä ja hoikka tyttö, jatkaa kasvua tasaisesti omalla käyrällään.

Jalkojen suhteen kävimme kontrollissa heti vuoden alussa. Vastassamme oli Helmille uusi kirurgi, joka tutki jalat huolellisesti. Jännitimme hieman etukäteen, mitä toinen lääkäri jaloissa näkee. Jalat olivat kuitenkin kunnossa ja jatkamme elämäämme normaalisti seuraavaa puolivuotiskontrollia odotellessa. Tankokengät ovat unikäytössä.

Loppuvuodesta Helmi aloitti päiväkodin ja yllätyin suuresti, kuinka kivuttomasti kaikki on sujunut. Erityisen positiivisena koin avoimen kiinnostuksen Helmin jalkojen hoitoon. Opetin hoitajat kädestä pitäen laittamaan kengät jalkaan. Helmi puolestaan osaa pitää huolen, että kengät varmasti tulevat unille jalkaan. Unohdin eräänä päivänä tangon päiväkotiin. Illasta en meinannut saada Helmiä unille, sillä "Äiti, tanko puuttuu".

Tankokenkäilyn seuraava haaste lienee uhmaikä, joka on antanut esimakua viimeisten viikkojen aikana. Vielä toistaiseksi kenkien laitto on ollut ongelmatonta. Milloin tulee se päivä, kun niitä ei enää halutakaan jalkaan? Vai tuleeko sellaista päivää laisinkaan?

Ihanaa Harvinaisten päivää kaikille Harvinaisille, ainutlaatuisille!

Tasaista arkea - ehkäpä juuri sitä parasta

On kulunut aikaa edellisestä postauksestani. En ole kirjoittanut, sillä ei ole juurikaan mitään kerrottavaa. Tai oikeastaan on paljonkin, mutta kampurarintamalle ei kuulu mitään uutta tai erityistä. Kerron nyt kuitenkin pikaisesti Helmin kuulumisia.

Olemme jatkaneet liikuntasaliharrastustamme. Helmi tykkää kovasti jumpata muiden lasten kanssa.

Hepat ovat niin "nännejä" (=nättejä) ja niitä pitää käydä katsomassa päivittäin.

Joskus reissussa voi käydä näinkin...

Ostimme päiväkotiin puputossut. Tossuja valitessa kiinnitimme huomiota siihen, että pohja on pehmeä ja myötäilee jalkaa. Toisissa tossuissa oli todella kova pohja.

Jalan kasvettua jouduimme ostamaan myös uudet kumpparit...

.. ja lenkkarit. 

Päiväkoti tutustumiset on nyt aloitettu. Helmin oma hoitotäti kävi kotona tutustumassa Helmiin. Samalla treenasimme kenkien pukemista. Helmi esitteli kenkiään innoissaan, sillä huomasi tädin olevan niistä kiinnostunut. Ja tankokengistä puheenollen, ovathan nekin uudet. Nyt jo kokoa 140 (mm).

Tyylilyyli tutustuu päiväkotiin

Kävimme eilen tutustumassa Helmin tulevaan hoitopaikkaan. Vaikka hoidonaloitukseen on vielä useampi kuukausi aikaa, kutsuttiin meidät "vapaamuotoiseen" tutustumiseen jo nyt. Tutustuminen oli hyvä orientaatio tulevaan. Näimme päiväkodin ja saimme tutustua hoitajiin. Samalla herättelimme mieleen jo hieman ajatuksia siitä, millätavoin arkemme tulee muuttumaan.

Helmi otti reippaalla asenteellaan paikan (ja hoitajat) omakseen välittömästi. Olisi varmaankin jäänyt hoitoon samantien. Varsinkin kun löytyi nukenrattaat ja minikeittiö.

Hoitoon mennessään Helmi on muutamaa viikkoa vajaa kaksi vuotta. Olemme "pitkittäneet" hoitoonlähtöä tietoisesti, kampurat yhtenä osasyynä. Koska tankokenkähoito vaatii täsmällisyyttä, ajattelimme, että kotona toteutettuna se tulee varmasti tehtyä oikein ja säännöllisesti. Eilisen jälkeen ajatukseni muuttuivat.

Keskustelimme jo eilen päiväkodin johtajan ja Helmin ryhmän hoitajan kanssa jaloista. Toisen kanssa meidän aloitteestamme, toisen kanssa hänen aloitteestaan. Kunhan pääsemme henkilökohtaisiin tapaamisiimme, pohdimme asioita lisää käytännön toteutuksen kannalta.

Näin "jälkikäteen" saattaisin ehkä todeta, että tankokenkähoidon toteutus oli huono syy kotiinjäännille (päiväkodissakin hoitoa toteutetaan varmasti juuri niin kuin pitää), mutta mitä mainioin tekosyy. Olen saanut nauttia Helmin kanssa ajastani. Nähdä kuinka hän päivittäin oppii ja oivaltaa kaikkea uutta. Olemme nousseet seisomaan, ottaneet ensiaskeleemme yhdessä ja mikäpä olisikaan parempi tapa herätä aamuun, kuin kuulla virkeä ääni viereisestä huoneesta huutamasta "Äeti".

Helmi ja jokasään lasit. Tyylilyyli - satoi tai paistoi!

Aurinko paistaa jälleen

Kävimme kirurgilla. Pitkä helpoituksen huokaus. Jalat ovat kunnossa.

Näin jälkikäteen ajattelin, hermoilinko liikoja. Pitäisiköhän olla seuraamatta jalkoja "niin tarkkaan". Vaikkakin, mitäpä äiti ei lapsensa eteen tekisi.. Pääasia, että jalat ovat kunnossa ja voimme jatkaa elämäämme. Käynti ei ollut turha, kontrolli olisi ollut tulossa joka tapauksessa. Seuraava aikamme on vuoden vaihteen tietämillä.

Seuraavana alamme tilailemaan Respectalta Helmille uusia tankokenkiä. Entiset, 12 senttiset, ovat alkaneet jäämään pieniksi. Helmin jalkaterä, kuten koko tyttö, humpsahti kasvaa aivan yhdessä hetkessä.

Pingviini on päivän sana

Vakuutusasiaa

Tajusin tänään kampurajalkaisten Facebook-ryhmää selaillessani, että en ole liiemmin kirjoittanut vakuutusasioista mitään.

Me olimme "liian myöhään" liikkellä vakuutuksien suhteen. Teimme taannoin tarjouspyynnön lapsivakuutuksesta, päivää ennen rakenneultraan menoa. Kun sitten rakenneultra paljasti kampurajalkoja, voittekin varmasti arvata, mikä oli lopputulos.

Olimme tosiaan ennättäneet saada poikkeavan lausunnon ultraäänestä ennen kuin vakuutusvirkailija oli ennättänyt ottaa meihinpäin yhteyttä takaisin. Ja kun vakuutuspapereita täyttäessä tulee esiin kohta "poikkeavia ultraäänilöydöksiä", tyssää vakuutuksen saanti ennen lapsen syntymää siihen.

Kun Helmi oli parin viikon ikäinen, teimme uuden hakemuksen. Lähetimme liitteenä kotiutusepikriisin, jossa lastenlääkärin totesi Helmin olevan terve lapsi. Kampurajalkojen hoitoa jatketaan lastenkirurgin toimesta. Saimme vakuutuksen, mutta siitä oli poissuljettu kaikki kampuroihin liittyvä. Mitä kaikkea se tulevaisuudessa voikaan olla?

Jälkiviisaana on hyvä sanoa, että jos jotain tekisin toisin, tekisin vakuutushakemuksen niin aikaisin, kun sen raskauden aikana voi tehdä. Tuolloin riski saada hylkäävä päätös lienee pienin.

Tuleekohan Helmistä heppatyttö, niin paljon "pepat" Helmiä kiinnostavat?

Tummia pilviä kesätaivaalla

Huoli

on mielen läpi kiemurteleva

kapea puronen.

Jos sitä ruokitaan,

se uurtaa uoman, johon kaikki

muut ajatukset valuvat.

-A. S. Roche-

Siksipä otin puhelimen kauniiseen käteeni ja soitin sairaalaan kysyäkseni neuvoa. 

Olemme kiinnittäneet huomiota Helmin jalkojen asentoon etenkin hänen seisoessaan paikallaan. Viimeisen kuukauden aikana Helmin tavassa seisoa on ollut havaittavissa painon varaamista ulkosyrjälle, varpaiden kipristämistä ja sisäsyrjän nostoa maasta. Juurikin sellaista, millaisesta asennosta tulisi pyrkiä pois.

Huoli heräsi. Onko jalkoihin tullut liikkumisen myötä takapakkia? Yrittääkö virheasento tehdä tuloaan vai onko tämä kaikki vain niin uutukaista uutta, että jalkoja on kiva muljutella liikkuessaan? Tahallista vaiko tahatonta? Jalkojen ollessa rentona, asennon saa "normaaliksi" ongelmitta. En myöskään ole huomannut ulkosyrjän kaareutuvan tai sisäsyrjän poimuttuvan. 

Asia on kuitenkin hyvä tarkastaa. Sain siirrettyä kontrolliaikaamme yli kuukauden aikaisemmaksi, syyskuulta heti elokuun alkuun. Tahdon varmistuksen, mistä asento johtuu. Mikäli takapakkia on tullut, pääsemme hoitamaan ja seuraamaan tilannetta. Mikäli tilanne on kunnossa, voimme vain huokaista helpotuksesta ja jatkaa samaan malliin. 

Huomaa jalkojen asento

Käytämme tankokenkiä edelleen päivä- ja yöunikäytössä. Suositus olisi pitää kenkiä 14 tuntia / päivä. Pidämme niitä 12-16 tuntia. Toisinaan vain on päiviä, jolloin päiväunikäyttö jää vähäiseksi tai kokonaan pois, mutta kompensoituu yleensä seuraavana päivänä 4 tunnin päiväunilla. Iltaisin pikku-emäntä pitää itse huolen, että kengät tulevat jalkoihin. Yleensä kenkienlaittoon kuuluu kiukunpuuskia, sillä vanhemmat eivät ennätä solmimaan kenkiä niin nopeasti, kuin hän haluaisi. Ja kun pienet, avustavat sormet siirretään kauemmaksi, tulee kiukku. 

Odottelemme elokuun 1. päivää. Sitten olemme viisaampia.

Sitä ennen nautimme kesästä täysin siemauksin!

1,5-vuotisneuvola

Helmi + selfie = Helfie

Pitkästä aikaa vierailimme neuvolassa.

Hommat olivat kunnossa. Huolta ei liiemmin ilmaantunut. Helmi painoi 11,3 kg ja oli 85,3 cm pitkä. Hyvin solakka neiti. Touhukkaaksi kommentoivat. Eikä vierastanut edelleenkään.

Illasta Helmin ystäville puhkesi kova kuume. Heitä hoitaessa onkin Helmin ilta vierähtänyt.

Kipsimestari työssään

Uusimmassa Tehy-lehdessä oli iso juttu kipsimestarista työssään. Kipsimestarina jutussa oli Hannu Kuisma, jonka monet kampuralapset ja vanhemmat joko tietävät tai tuntevat. Itse olen kuullut miehestä omien opiskelujeni aikana ja nyt Helmin kampurahoitojen aikana törmännyt nimeen useita kertoja. Kiitos Hannulle ja hänen kollegoilleen ympäri Suomen hienosta työstä ja ammattitaidosta kampuralastemme hoidossa!

Jutun pääset lukemaan täältä.

Puolitoista vuotta on nyt tepsutettu

Todellakin. Helmi täytti menneenä viikonloppuna 1,5 vuotta. Aika on hurahtanut ohitse, vaikka onkin pitänyt sisällään monenmoisia tapahtumia.

Kuluneisiin viikkoihin on mahtunut myös paljon.

Kääpiöksi pukeutunut Helmi ei osannut aavistaa, että samoihin naamiaisiin osuisi myös kääpiöitä iltapalakseen popsiva "jokin".

Olemme nauttineet kesäisestä säästä ja touhuilleet ulkona...

... välistä olemme myös käyneet viilentelemässä sisätiloissa.

Potta-asioita harjoittelemme kovasti. Onnistuneita suorituksia tulee päivä päivältä enemmän.

Rappuralli tyrmäsi Helmin. Otsaan vaadittiin hieman liimaa.

Se ei kuitenkaan menoa haitannut. Laastarin voi stailata hatun väriin sopivaksi.

Aurinkoisina päivinä ruokakin maistuu ulkona paremmalta.

Vaikkakin välipalaretki torille voi olla myös mielenkiintoista.

"Aaapu-va" vs. "Aaa-aaa-aa" - Helmi meets James Potkukelkka

Puolitoistavuotispäiväänsä Helmi vietti ylioppilasjuhlissa. Laukkuun oli pakattu mukaan (Helmin itsensä toimesta) mm. vasara.

Juhlien kohokohta oli kuitenkin pihalla ollut kiikku

Ja mikä tärkeintä, kävely sujuu päivä päivältä paremmin ja varmemmin.

Yli 10100 lukukertaa

Blogia on luettu hieman yli 10100 kertaa.

Kiitos siitä kuuluu teille!

Kohti uusia tuhatlukuja...