"Ei Helmi, älä", "Helmi, ei ota sitä", "Helmi, älä kiipeä sinne"

Otsikossa lienee listattuna lauseet, joita perheessämme kuullaan nyt jatkuvasti. Helmi on saanut varmuutta lisää ja nousee pystyyn tai kiipeilee kaikkialle ja kaikenaikaa.

Jokainen lapsi tarvitsee vain oman aikansa.

Eilen illasta jouduimme / saimme ottaa uudet kengät käyttöön. Helmiltä pääsi iltapuuron ja -maidon syönnin jälkeen oksennus (sillä, että isi oli pyöritellyt Helmiä vaikka miten ei tietenkään ollut mitään tekemistä asian kanssa). Ensimmäinen yö uusilla kengillä meni hyvin. Aamulla oli havaittavissa pientä punoitusta toisen jalan ulkokehräksessä, mutta ihorikoksi se ei ollut muodostunut ja hävisi nopeasti pois. Jatkamma siis uusien kenkien kanssa harjoittelua.

Viides ja viimeinen päivä

Keskiviikkoaamuna kokemani haikeus on nyt muuttunut todelliseksi. Muutama tunti ja perheet eroaisivat ja suuntaisivat koteihinsa. Viikko on kaikin puolin ollut mahtava ja antanut paljon. Olemme saaneet vertaistukea, jakaa ajatuksiamme ja mikä parasta, koota yhteen kulunutta vuotta Helmin jalkoihin ja miksi ei muutenkin perheemme elämään liittyen.

Aamupäivällä meille oli varattu pieni hetki toimintaterapeutin kanssa, jolloin keskustelimme viimeistä kertaa yhdessä. Aiheenamme oli lapsen toimintakyvyn tukemine. Aamupäivälle oli varattu aikaa myös perhekohtaisille tapaamisille eri työntekijöiden kanssa. Me kävimme Helmin kanssa fysioterapeutin juttusilla ja saimme vielä lisää tietoa sekä vinkkejä, kuinka tukea Helmiä pystyyn nousussa ja liikkumaan lähdössä enemmän. 

Lounaan jälkeen vanhemmille oli varattu pieni ohjattu rentoutushetki, joka kuin kruunasi viikkomme. Ennen kotiinlähtöämme keskustelimme kurssimme tavoitteiden saavuttamisesta ja annoimme yleisesti palautetta kurssista.

Näin jälkikäteen en voi kuin todeta kurssin olleen enemmän kuin osasimme siltä toivoa. Kurssista tulee jälkikäteen vielä kurssiseloste, joka menee myös hoitavalle lääkärille. Ohjaus, hoito ja ylläpito on ollut todella monipuoleista ja kokonaisvaltaista. Nämä ihmiset tietävät, mitä tekevät! Suosittelen lämpimästi kaikille hakeutumista kursseille. 

Vaikka kurssit velvoittavat osallistumaan ohjelmaan, ei se kuitenkaan tunnut "pakolta". Lähdimme kurssilta mielet virkeinä ja paljon uutta tietoa takataskussa.

Kurssi on osalistujalle ja hänen perheelleen maksuton. Lisäksi Kelalta voi hakea matkakorvauksia ja vanhemmat voivat tarvittaessa hakea kuntoutusrahaa viikon ajalle. 

Melkoista oli pyöritys, mutta mukavaa, tuumasi Helmi!

Neljäs päivä on retkipäivä

Aamupalan jälkeen starttasimme tilausbussilla Helsingin Merimaailma Sea Lifeen. Emme olleet aiemmin käyneet siellä, joten kokemus oli meille vanhemmillekin uusi. Olimme odottaneet retkipäivää innolla.

Rauskut oliva Helmin suosikkeja. Ne uivat liitäen pitkin akvaarion laseja.

Tuonne kun pääsisin uimaan, pohtii Helmi.

Helmi yrittää koskettaa sormellaan "suippokalan" nenää.

Helmi ja Mikko Meriahven

Ihmettä kerrakseen!

Retki oli osa kurssiamme ja mukanamme oli toimintaterapeuttimme. Hän kertoi, että retkikohde valikoidaan kuntoutujien (eli tässä tapauksessa lastemme) mukaan niin, että kuntoutuja saisi siitä mahdollisimman paljon irti. Toisten kurssien kanssa he ovat käyneet esimerkiksi HopLopissa leikkimässä. Helmi viihtyi merimaailmassa hienosti ja jaksoi loppuun saakka seurata kaloja (linja-autossa uni korjasi sitten mukaansa). Oli ihana taputella laseja ja katsella, kuinka kalat uivat läheltä. Ihmettä pienelle ihmiselle kerrakseen!

Lastenhoitajamme tulivat töihin iltapäivällä, jolloin vanhemmilla oli luento päiväkoti- ja kouluasioista. Luennon jälkeen aloimme valmistautua iltaan, joka oli vanhemmille vapaa. Norio-keskuksen lastenhoitajat vastaisivat lastenhoidosta illan ajan.

Vaikka olimme käyneet joka ilta jossain keskuksen ulkopuolella, oli ihana päästä liikenteeseen vain kahdestaan. Otimme linja-auton Helsingin keskustaan ja nautimme olostamme. Pienimuotinen irtiotto lapsesta ja vanhempien kahdenkeskinen aika teki todella hyvää koko perheelle!

Iltamme kruunasi huippuhyvät cappuchinot.

 Keskukselle takaisin mennessämme Helmi oli jo syönyt iltapalan ja odotti meitä yöpuku päällä hoitajansa kanssa.

Muistoksi kurssista ja merimaailmasta Helmi sai valita itselleen jotain pientä. Helmin valinta osui vaalenapuna-violettiin Rauskuun.

Kolmas päivä perhekurssilla

Viikkomme on puolivälissä. Jo nyt alan mielessäni harmitella, että kohta kurssiviikkomme on ohitse.

Keskiviikon ohjelma alkoi perheiden yhteisellä askarteluhetkellä. Saimme valmistaa kenkälaatikkoakvaariot, johon teimme itsemme asukeiksi. Helmi osallistui askarteluun purkamalla lankakerän ja repimällä paperia silpuksi. Helmistä teimme rauskun akvaarioon (H itse valitsi vaaleanpuna-violetin värikseen), isistä tuli mustekala ja äidistä pusukala. Perheen koirat olivat merihevosia.

Askarteluhetken jälkeen aikuisten ohjelmassa oli vertaispuheenvuoro. Vaikka vertaishenkilöllämme oli eri sairaus kuin Helmillä, saimme silti siitä paljon irti. Kiitos hänelle! Iltapäivästä keskustelimme psykologin kanssa lasten sopeutumisesta ja sisaruudesta sekä fysioterapeutin kanssa lasten liikunnasta ja liikkumisesta. Ryhmämme on hyvin aktiivisesti keskusteleva, joten luennot ovat oikein mielenkiintoisia.

Helmi on sopeutunut kurssilla oloomme hyvin. Hoitotädin hakiessa Helmiä omaan ohjelmaansa Helmi vain iloisesti vilkuttaa meille "heiheit". Ei siis minkäänlaista itkemistä tai kaipaamista perään. Päivät ovat hänelle varmasti monipuoleisia ja illasta uni tulee helposti.

Perhekurssimme toinen päivä

Tiistaiaamuna silmämme eivät meinanneet pysyä auki. Helmin sängyksi oli varattu normaali pinnasänky ilman reunapehmikkeitä. Yömme oli "villi". Heräsimme vähän väliä kolinaan Helmin vaihtaessa asentoa ja tankokenkien osuessa puisiin pinnoihin. Pahimmillaan kengät jäivät pinnoihin kiinni, jolloin me vanhemmat jouduimme nousemaan niitä vapauttamaan. Otimme asian puheeksi lastenhoitajamme kanssa, joka toimitti huoneeseemme matkasängyn. Uniongelmamme loppuivat siihen.

Aamupäivämme alkoi perinnöllisyyslääkärin luennolla. Keskustelimme ensin yhteisesti asioista ja tämän jälkeen meille mahdollistettiin perhekohtaiset tapaamiset lääkärin kanssa. Lapsillamme oli oma ohjelma. Esimerkiksi Helmi tapasi fysioterapeutin aamupäivän aikana. Lääkärin luennon jälkeen menimme kaikki liikuntasaliin, jossa teimme erilaisia fysio- ja toimintaterapeuttien ohjaamia harjoitteita leikin varjolla. Helmi oli ehkä vielä liian pieni osallistuakseen kaikkiin, mutta kurssin isommat lapset viihtyivät kovasti.

Iltapäivällä tapasimme sosionomin ja keskustelimme yhteiskunnalta saatavista tukimuodoista. Ennen päivällistä me vanhemmat lähdimme fysioterapeutin kanssa liikkumaan. Sauvakävelimme ja keppijumppasimme niska-hartiaseutua vetreämmäksi.

Keskustelimme ulkoillessamme fysioterapeutin kanssa Helmistä. Hän oli tavannut Helmin ja tehnyt huomioitaan Helmin liikkumisesta. Oli ihana huomata, kuinka ammattilainen kykenee selittämään ja yksinkertaistamaan asioita vanhemmille. Hän ei ollut huolissaan Helmin kävelyharjoittelun puutteesta. Hänen mukaansa Helmin tuli vielä selvästi treenata "perusasioita", joiden treenaamista on mahdollisesta hidastanut tankokenkien pito. Lapsi ei kuulemma tee sellaista, mihin ei koe olevansa valmis. Sovimme, että varaamme fysioterapeutille vielä perhekohtaisen ajan, jolloin voimme pohtia, voisimmeko jotenkin leikkimällä aktivoida Helmin pystyynnousua lisää.

Oli mukava huomata, kuinka reilun vuorokauden aikana kurssimme on alkanut hitsautua yhteen. Perheet alkavat vähitellen tuntea toisiaan ja jutella enemmän yhdessä.

Perhekurssimme ensimmäinen päivä

Tänään perheemme Luuston ja nivelten kehityshäiriöitä sairastavien lasten perhekurssi sitten alkoi. Ja jo heti blogauksen toiseen lauseeseen täytynee minun todeta, että onneksi haimme tänne! Kolmannessa lauseessa kerron, että keskustelimme blogistani kurssilla ja sain "siunauksen" blogin kirjoittamiseen.

Kurssipaikkanamme on Rinnekoti-säätiön omistama Norio-keskus Helsingin Pitäjämäessä. Talo on keskellä toimistotaloaluetta, mutta se ei haittaa. Ympäristöstä löytyy muun muassa Talin liikunta-alueet. Norio-keskus sijaitsee talon 2. ja 3. kerroksessa. Alimmat kerrokset ovat päivätoiminnan ja asumisyksikön käytössä.

Saavuimme aamulla 9 aikoihin kurssille. Meidät otettiin lämpimin tervetulotoivotuksin vastaan. Huoneemme näytettiin ja esiteltiin pikaisesti tilat. Saimme majoittua rauhassa. Kun olimme valmiit, menimme koko perheen kanssa tulohaastatteluun, jossa lastenhoitajamme ja kurssimme sosionomi haastattelivat ja tutustuivat perheeseemme ja perheemme sai lisätietoa kurssista. Teimme kurssia varten perhekohtaisen suunnitelman siitä, mitä tavoitteita asetamme kurssille.

Tulohaastattelun jälkeen tutustuimme lastenhoitajamme kanssa keskuksen tiloihin. Samalla Helmi sai tutustua hoitotätiinsä, jonka kanssa hän tulisi viikon viettämään. Kurssillamme jokaisella perheellä oli oma lastenhoitaja. Perheemme askarteli myös toimintaterapeutin antaman ideaopastuksen pohjalta omaa perhettä kuvaavan julisteen.

Pieni askartelija työn touhussa

Perheen koiratkin piti esitellä. Rodut eivät osu oikeaan, mutta muutoin kuva kertoo enemmän kuin tuhat sanaa

Kurssi on täysylläpidollinen, joten saimme kurssikeskuksessa 5 ruokaa päivän aikana. Ensimmäisellä lounaallamme perheet istuivat vielä omissa oloissaan toisiaan ystävällisesti tervehtien. Lounaan jälkeen pääsimme vasta kunnolla tutustumaan toistemme perheisiin ja lastemme sairauksiin.

Iltapäiväohjelman päätöksenä tutustuimme kurssikeskuksen lähiympäristöön. Kiersimme Talin liikunta-alueelle leikkipuistoon, jossa lapsemme pääsivät purkamaan energiaansa.

Liikuntapuistossa pystyi bongaamaan eläimiä,...

... joiden kanssa oli hauska leikkiä.

Päivä päättyi päivälliseen, joka tarjoiltiin 16 aikoihin. Illat olivat perheiden vapaa-aikaa, jota sai viettää joko kurssikeskuksella tai miten perhe itse halusi. Keskuksella perheillä oli käytössä ruokailutila, liikuntasali ja leikkihuone koko ajan oman huoneen lisäksi. Huoneisiin kuului isot kylpyhuoneet ja lisäksi saunomismahdollisuus oli jokaisena iltana etukäteen varattavilla perhekohtaisilla vuoroilla.

Leikkihuoneessa oli kaikkea kivaa Helmille tutkittavaksi

Liikuntasali puolestaan tarjosi tilaa menemiselle

Rytinällä eteenpäin

Pieni koiranhoitaja työssään

Kävimme 10kk neuvolassa näyttäytymässä. Helmi on kovin touhukas tyttö, mutta jaloilleen ottamista tai pystyyn nousemista ei vieläkään ole tullut. Konttaustakin vain hytkyteltiin, kontaten ei vain vielä päästy etenemään.

Helmi tekee värisuunnitelmaa ukinpäiväkorttiin

En ole huolissani asiasta, mutta ahdistunut. Neuvolassa lapsen kehitystä verrataan keskiarvoon, jolloin Helmin liikkumaan lähteminen on ollut hitaampaa. Jo edellisessä neuvolassa pohdittiin Helmin "jalattomuutta" ja annettiin aikaa 10kk ikäiseksi. Nyt tämä on täynnä, mutta tyttö ei edelleenkään etene kuin ryömien ja nouseekin vain polvilleen. Luotan siihen, että Helmin liikkuminen tulee, kun Helmi on valmis. Kirurgimme mukaan tämä voi tulla pariakin kuukautta myöhemmin. Käyntimme neuvolassa oli oikein mukava. Saimme "lisäaikaa" sillä Helmi on muutoin oikein touhukas lapsi. Jos pystyasentoa ei vuoden ikään mennessä ole näkynyt, pohdimme fysioterapiaa.

Pituutta Helmi oli kasvanut reilusti kahden kuukauden aikana, jopa vajaan 4 senttimetriä ollen nyt 75,2 cm pitkä. Paino sen sijaan oli noussut hitaammin, vain 500g, mutta tämä lienee normaalia hampaitaan tekevälle ja liikkumaan oppineelle lapselle.

Hampaita on siis tosiaan tehty. Antaumuksella niitä on kiukuttu, kuolattu ja kitisty. Neljä ylähammasta ilmestyivät purukaluston täytteeksi muutaman päivän välein. Vihdoinkin! Elämämme on ollut haasteellista, sillä ruoka, pullomaito eikä tissimaito ole mikään kelvannut neidille suuhun. Ei kylmänä, kuumana tai "sopivana".

Uusilla hampailla on hyvä maistella uusia makuja

Samaan syssyyn, heti Helmin täytettyä 11kk, alkoi konttaus sujua. Pieni punatukkainen pikakiiturimme ottaa spurtteja sinne ja tänne uudella tavallaan. Liekö konttaaminen tuonut itsevarmuutta lisää, myös pystyasento on saavutettu. Äidin lankakerä ja isän kaukosäädin olivat pakko saada sohvalta leikkeihin mukaan. Ja koska kukaan ei niitä ollut ojentamassa, täytyi neidon ojentautua itse niitä hakemaan.

Helmin tavaramerkin, puuttuvan sukan, voi kuvasta bongata

Edelleenkään Helmi ei mielellään nouse pystyyn, mutta valmius on jo olemassa. Siitä on hyvä jatkaa!